黄斑ジストロフィーとは?私の病気



こんにちは。こんばんは。

2児のワーママwith難病のMMと申します。

自己紹介はこちら → 

私は黄斑ジストロフィーという難病を患っています。今の私にできることを駆使しながら、毎日を出来るだけ楽しく生きていけるように頑張っています!

『どんな病気なのか?』詳しく調べたことが無かったので、調べてこの記事に載せてみました。私の体験談も載せていますので、興味のある方、ロービジョン患者への配慮の仕方を知りたい方、ロービジョン患者の必須アイテムを知りたい方などは、是非記事を読んでみてください。

  • 黄斑ジストロフィーって?
  • 原因は?
  • 症状は?
  • 治癒方法は?
  • ロービジョン外来って?
  • ロービジョン必需品
  • 私の体験談
  • おわりに

この記事の更新日:2021年1月26日

☆黄斑ジストロフィーって?

眼球の奥には光を感知する神経のフィルムがあり、 網膜 (もうまく)と呼ばれています。さらに網膜の中心には 黄斑 (おうはん)と呼ばれる場所があり、良好な視力を得るために特に重要な役割をしています。黄斑部は非常に繊細な構造をしているために、多くの疾患が生じやすい部位でもあります。その網膜の黄斑部がゆっくりと障害され、両眼の視力低下視野異常を生じる病気の総称です(下図)


(図) 健常者の眼底写真(左)と、黄斑ジストロフィー(スタルガルト病)の眼底写真(右)。矢印で示された部分が黄斑部である。黄斑ジストロフィーでは黄斑部が障害されて、その色調が変化している。

厚生労働省 指定難病一覧(抜粋)

☆原因は?

遺伝的な体質が原因で、黄斑部の機能や構造が障害されることによって発症します。

と難病情報センターのホームページには書いてありますが、私の身内には目の疾患がある人あった人はいません。分かる範囲の家系図で調べても目の疾患がある人あった人はいません。なので遺伝的とは言い切れないと思います。私は突然変異だと思っています。私には子供が2人いますが、1人の子供は視力が低下していますが、眼鏡で正常に矯正できています。もう1人の子供はとても目が良く1.5の視力があります。

☆症状は?

黄斑ジストロフィーには性質の異なる幾つかの疾患が含まれるため、タイプによって、また個人によっても症状は異なります。
一般的には、視力を保つために重要な黄斑部が障害されるため、視力低下眼鏡をかけても視力が出ない)、中心視野異常(見ようと思う中心部がぼやける)等の症状が両眼にゆっくりと出現します。また、色覚異常や羞明(まぶしく感じる)等の症状も多く見られます。

☆治療方法は?

現在のところ、根本的に治療する方法はありません
なお、網膜の遺伝病のなかには、すでに遺伝子治療や薬物治療等が試験的に開始されている疾患もあります。将来的な話になりますが、今後の研究の進展によりこの病気を根本的に治す方法が見つかる可能性もあります。

私は数年前から点眼薬飲み薬を処方されています。この薬は治療するためのものではなく、進行を遅らせるための薬です。この薬のおかげ(であると信じています)で、ここ数年検査結果に進行(悪化)は見られていません。日常生活はかなり大変ですが、病気の進行を遅らせているので、会社での事務の仕事も出来ています


☆ロービジョン外来って?

私のように、眼鏡をかけても視力が出ない等の患者が、様々な補助具を使って、残存している視機能を最大限に生かして、日常生活に困らないようにケアをする専門外来です。

私はそこで様々なルーペを使わせていただき、自分の目と自分の生活に合ったルーペを見つけることができました。そのルーペを使って、現在も日常生活を快適に過ごしています。

☆ロービジョン必需品

網膜はもともと(とくに紫外線)に弱い組織ですので、長時間日差しの強いところに出る場合は、サングラスつばの広い帽子などで目を守ることをお勧めします。
また、低下した視力を有効に活用するためには、眼鏡を正確に合わせるだけでなく、遮光眼鏡ルーペタブレット型PC 拡大読書器 などの補助具が必要になることもあります。眼科外来で自分の視力や視野を確認するとともに、学業や就労、職場での不自由さを軽減するために、ロービジョン外来視覚障害者支援施設等でそれぞれの障害に合った支援を受けるようにします。

【引用】黄斑ジストロフィー(指定難病301) – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)

【引用】指定難病 |厚生労働省 (mhlw.go.jp)

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★眼鏡をかけても視力の出ない私が、実際に使ってみて日常生活が便利になったもの★

※下記の商品画像・説明画像は全て各商品のホームページからお借りしています。

ベスト3双眼鏡(遠くを見るときに使います。子供の運動会などは必須!)

ベスト2ルーペ(手元を見るときに使います。学校からのお手紙などを読むときは必須!)

ベスト1ハズキルーペ(手元を見ながら書くときに使います。両手が空くので物凄く便利!仕事では常に必要!これがないと仕事に支障が出ます…家用と会社用の2個持っています!)

私の体験談

★今までの困ったこと★

ワースト3→前から手を振って歩いてくる友達に気付けない🥺(友達かと思って手を振ると全然違う人でした🥺ということも良くあります…🥺)

なので、『あの人、無視してる!』と思われがちですが、ただ見えないだけなので、勘違いしないでいただけたら嬉しいです…(←特にお友達やご近所さんに伝えたいメッセージです…😢)

ワースト2→自転車に乗っていたら、電信柱に気付かず、ぶつかってしまった🥺足に大ケガをして、しぱらく病院通い…🥺自転車に乗ったらダメですね。。自動車はドクターストップかかっていますが、自転車はかかっていないので、つい…。。自転車もダメですね。🚳🚳🚳

ワースト1スーパーのPOPが見えにくく、78円かと思ってレジに持っていくと178円だと言われる🥺(880円かと思ったものが1880円だったり、150円だと思ったものが1500円だったり…🥺そんなことも良くあります。。) 買い物ではかなり損をしています。なのでお店に行くときは、必ずルーペを持っていきます!

全てがショック🥶🥶

2020年4月7日に運転免許証を警察署に返納しました。返納すると、卒業証書が貰えました(笑)

運転免許証を返納すると運転免許経歴証というものがもらえます。これも写真付きなので公的身分証として使えます!

2020年10月24日、黒いまな板(2代目)が届きました!私の目にも優しくて、最高です!初代の黒いまな板には、約5年お世話になりました。どうもありがとう(⌒∇⌒)

黒いまな板だと色の薄い食材(大根や白菜など)を切るときにも目に負担が少なく、ちゃんと切れます!

次は黒いしゃもじが欲しいです!ご飯が白いのでしゃもじが黒い方が目に負担がかからないと思うので!

針穴が見えないワタシにも簡単に糸が通せました❗️このアイテムのおかげでちょっとの裁縫ならできます!(キレイには縫えませんが…かなり雑ですが…)

ちなみにミシン用もあります!こんな私ですが、おかげで少しはミシン使えます!ハズキルーペ必須ですが…😢

スマホにこんな機能が😮

画面の右下の人型のボタンをタッチすると、画面がオレンジ色の枠で囲まれ、その状態で拡大したいところをタッチすると、その付近の文字全てが拡大されます😮 

スマホでもたまにピンチアウトしても、文字サイズを特大に設定しても、拡大されないページがあるので、その時はこの機能を使って拡大して見ています!目に負担がかからないので、とても快適です!

★おわりに

眼鏡で矯正できないときに、ルーペは非常に役に立ちます。ただルーペにはいくつかの拡大率があるので、ご自分の眼に合った、または用途に合った拡大率のルーペを選ぶことが大切だと思います。ロービジョン外来ルーペを取り扱っている眼鏡屋さんで、試すことが出来ます。

私が愛用しているハズキルーペには3つの拡大率があります。私の近所では、ビックカメラと郵便局と調剤薬局にいくつかのサンプルがあり、試すことが出来ます。眼鏡のように、眼科の処方箋が必要無いので、きちんと試してから購入した方がいいと思います。

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